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2011年11月29日

2011年ドクター来日レクチャー、患者の会交流会を終えて。





みなさんのおかげで無事に講演会、交流会を終えることができました。参加していただいた方、メールで励ましの言葉を頂いた方へ、心から感謝します。

ケースステディのボランティアのお二人の勇気とスピーチを誇りに思います。ありがとうございました。ミニスピーチをしてくださった3人とお父さまに感謝します。

当日のあいさつテキストを掲載させて頂きます。参加されたご感想などコメントをいただけるととてもうれしいです。

マセソン先生、東京に来ていただいてありがとうございます。心から感謝します。
私は1999年にドクターの治療を受けました。セルフケア期間を1年間過ごしながら完治し、12年になりました。それ以来、私は過去の自分と同じようなアトピー患者さんに、自分の体験した医療情報をご紹介する、患者の会・アトピーアソシエイションジャパンの活動にチャレンジを続けています。

2011年はじめに、朝日新聞、読売新聞に大きくアトピーの記事が連続で掲載されました。
(20日にはNHKスペシャルでしたね)
おどろくべきことに、日本のアトピー臨床は、私が最初にアトピーを発症した18歳のころ(30年前ですね)とあまりかわってはいません。記事の掲載以来、AA-Jへの相談が急に減りました。その結果、2011年はドクターの治療を受けた患者さんはとてもすくないものとなりました。

AA-Jにカウンセリングに来られる患者さんのアトピー症状と人生体験は壮絶で、多くの困難を抱えています。どうしてこんなことが続いているのかと考えると私は、時に強い無力感に襲われることがあります。

時々、こうしたアトピーに携わる活動をすることの困難に押しつぶされそうになりますが、いつもドクターマセソンの日本の患者さんに対する真摯な姿勢に力をもらっています。そして、患者の会のみなさんに勇気をもらいながら活動を続けています。患者の会のみなさまに心から感謝します。

ドクターからのレクチャー、ケーススタディを通して,みなさんとスキンケアやセルフケアの再確認をできればと思っています。また、ディスカッションや交流会などを通して、アトピーを克服した「同じ釜の飯を食べた仲間」(ソウルファミリー、ステイブルメイト)として有意義な時間をシェアできればとても嬉しいです。


いつも私たちは新たに学びます。患者が治療に成功するためには、アトピーの知識、スキンケア、トリガーを避ける事、必要に応じた適切なお薬とコミニケーションですね。そして、チームワークですね。ドクター、奈美子さん、晃平さんや和子さん、郁生。その中で一番治療を成功させるのに重要なのは患者本人ですね。

私たち日本のアトピー患者は、医者に行っているにもかかわらず「これで様子をみて」と長い間苦しんできました。その末に治らないのは自分が悪いのだと考え、想像を絶する苦しみの中を生き抜いて来ました。失った長い時間を思うととても悲しく、怒りを感じるものです。

でも、私たちはドクターの高度な医療や指導に出会い、普通の生活を取り戻したのです。今日はたくさんの魂の家族とすばらしい時間を共にすることができました。ドクターの治療を受けることができた幸運な私達にできることは、自分が「今、ここ」にいる意味を知り、仕事と生活を通して幸せになることだと信じています。

日本においてこのプロジェクトは小さな活動でありますが,希望ある素晴らしい活動です。今日のプレゼンテーションが参加者のみなさんに有益な情報として伝わることを願っています。
ドクターにこころから感謝します。奈美子さん、晃平さんに感謝しています。
参加者のみなさんありがとうございました。こころから感謝しております。

明石郁生







2011年11月24日

2011年ドクター来日レクチャー、患者の会交流会


日時;11月26日(土)
会場:東京 御茶ノ水 ホテルジュラク 孔雀のホール
費用:患者の会の方,治療後の方,新規の方共に無料です。

2011.11.24
「ドクターに個人的な質問をしたい」とお問い合わせをたくさんいただいております。
講演会、交流会は、治療後の方へのセルフケアの確認、治療仲間との交流、新規の治療をご希望の方へのドクターからの医療情報コンサルテーション提供を中心に準備をすすめています。

「個人的な質問」への回答は、ドクターにとっては「診察、医療行為」にあたる可能性があり、ドクターにご負担をおかけすることになり、会の開催そのものが難しくなります。これらのことを工夫しながら毎年の開催を実現している点に何卒ご理解をいただけますと助かります。

ご提案としましては、
・新規の治療をご希望のかたへは、午前の部のグループコンサルテーションへの参加をおねがいいたします。おひとりに限りある時間とグループ形式ではありますが、直接、ドクターに質問をすることができます。
・2部でのグループディスカッションにて、グループのみなさんの有益な質問として、代表者からの質問をすることができます。

開催を実現できる可能な範囲内で、出来る限りご参加の方に有益であるよう、工夫を続けています。ご理解とご支援をいただけると助かります。

ご不明な点は、AA-Jまでお電話、メールなどでお問い合わせをおねがいいたします。


内容:
第1部:10時〜12時 ドクターマセソンアトピー治療、グループコンサルテーション
対象:マセソン先生のアトピー治療をご検討のご家族、ご本人
*要予約、20人様と限らせて頂きます。
ドクターマセソン、通訳・高澤晃平、司会明石が参加します。*治療内容についてドクターからのコンサルテーションとなります。個別の診察、医療行為はできませんのでご理解をお願い致します。
*1部、2部を通した参加も歓迎いたします。
*1部についてたくさんのお問い合わせありがとうございます。この時間はドクター最新のアトピー治療についてお聞きできるよう準備をしています。治療費用や手続き、保険関連、ケアホームの暮らしなど実際面でのご質問等は、AA-J事務局へ、無料電話相談、カウンセリング、メールでの資料ご請求などでお問い合わせいただければ助かります。


第2部:13時〜16時30分 ドクターレクチャー、患者の会交流会
対象:患者の会、治療後の方、新規の方どなたでも
*ご取材等は事前にご連絡をいただけると助かります

会場内にみなさんのお写真を貼ってコラージュを作りたいと思います
みなさんの最近のお写真をプリントアウトして1〜2枚お持ちくださいね。ドクターにプレゼントしたいと思います。*ボードに貼り付けますので返却できませんがみなさんにご協力いただけるととても嬉しいです。



1,ドクターから最新のアトピー治療についてのレクチャー

whats New  ・フィラグリンバリア
      ・アトピー患者さんの表皮の特徴
       あらゆるものが貫通する→IGE→ヒスタミン→炎症、かゆみ
       アレルギーになりやすい。
      ・アトピー性皮膚炎治療とMRSA
       臨床上のムピロシンとハイターのお風呂の効果の理論説明
<引用論文> 
「ブリティッシュ、ジャーナルオブダーマトロジー」
「ジャーナルオブアレジーアンドクリニカルイミュノロジー」

患者の会からの質問:ドクターからの回答
・帰国後のセルフケア、食事、生活
・RUSHの6年継続の理由
・ヘルペスのコントロール、サプリメント
・接触性アレルギー、下着、洗濯洗剤
・性器の炎症、ケア
・5歳未満のお子さんのアトピーケア


2,セルフケア、グループディスカッション

 ・帰国後のスキンケア,お風呂,ハイターのお風呂,プラスティーベース,
 ・お薬,クラリティン,ドキシピン,ムピロシン,バクトロウオッシュ等
 ・アレルギー注射の継続,エピペン
グループの代表者からのドクターへの質問

3,ケーススタディ
 ・許可をいただいた患者さんの治療前,治療中についてドクターが解説をされる予定です。

4,治療後の患者さんからのミニスピーチ

5,明石から治療後の方の心理、メンタルケアについて事例研究報告

6,患者の会交流会

当日の準備や片付けをお手伝いくださるボランティアを募集します。メールをいただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。

↓参加予約をお願いいたします。ご招待メールを送信しますので当日プリントアウトを会場にお持ちください。ご本人確認とさせていただきます。

2011年11月26日ドクター来日交流会参加申し込みフォーム

*当日は事務局スタッフがホームページ等資料用に撮影を行います。個人情報に配慮して行います。ご理解ご了承いただけると助かります
*講演内容、ケースシェア内容等のビデオ撮影、写真撮影は禁止とさせて頂きます。

アトピアソシエイション・ジャパン 

2011年03月14日

3月11日患者の会,交流会,シェアリンググループ

3月11日,参加していただいたみなさんほんとうにありがとうございました。交通機関の影響で1時間20分ほど私が遅れてしまいました。申し訳ありませんでした。参加された方からシェアは互いに励ましあい,勇気を分かち合う貴重なものとなりました。

「・・・患者の会,シェアリングとは同じ苦しみをもったものどうしが哀れみあうのではなく,前向きな希望をちを分かち合うものでした。」との感想が印象的でした。

地震の被災者の方々のご無事を心からお祈り申し上げます。
私たちにできることで1日も早い復興回復にすこしでもお役に立てれば幸いです。

明石郁生

2011年03月10日

AA-J 東京交流会,アトピーシェアリンググループ開催

*現在10名です。予定が見えない方は,当日参加でもOKですのでふらっとお越しください,お待ちしております。明石

AA-J患者の会 東京交流会のご案内です。AA-J治療後の方は、セルフケアの情報交換を通して『発症させないことを続ける=完治』を目指す場として利用してください。セルフケアの進捗状況などをシェアしましょう。ドクターはいらっしゃれないのでレクチャーはありませんがわいわい交流しましょう。

はじめての方は,同じ悩みを持った人達との情報交換、さらに治療後の経験者との交流の場としてご利用ください。ご家族でのご参加もお待ちしております。

日 時 2011年 3月12日(土)10時〜13時
■会 場 IFF教育センター (東京都港区東麻布3-7-3久永ビル2F)
http://www.iff.co.jp
■参加費 1,500円(税込)

お申し込み・お問い合わせ  
〒106-0044 東京都港区東麻布3-7-3 久永ビル 3階 
電話:03-5561-9365   FAX:03-5575-0913

お申し込み:IFFのホームページからの申し込みフォーム こちらから申し込みをお願いいたします。
http://www.iff.co.jp/m(携帯サイト)→(携帯サイトからもお申し込みが出来ます)

こちらからチラシをダウンロードしてください。


アトピーの辛さとは、家族や友人にもその辛さをうまく伝えられないことが大きいものです。おひとりで抱え込まないで言葉にしてみましょう。きっと解決の糸口につながる貴重な時間となるでしょう。日本においてアトピーを取り巻くケアがどんなに発展途上であるとしても、人は自分らしく生きる意味を見いだせると私は信じています。

病院にいっているのに治らない、「この軟膏で様子を見てと10年たった。」
いろいろな民間療法でお金を使い果たした。
家族がばらばらになった。
アトピーがひどくて何年も家から出ていない
リバウンドがひどくて学校をやめた。
アトピーがひどくて就職できなかった。
アトピーで会社をくびになった。
アトピーがひどくて恋愛できない、子どもをつくりたくない
孤独だ。
誰にもはなせない。

あなたは間違っていない。
ただ、日本の医療が発展途上であるだけだ。
たとえ今、ひどい苦痛に直面しているとしても、自分
を責めてはいけない!
自分を一番大切にすることからはじめよう。

アトピーのつらさは症状はもちろんのこと、そのつらさを家族や恋人、など大事な
人にもつたえられないことにあります。
ひとりで抱え込まないで言葉にしてみてください。

明石郁生

*ご不明点がありましたらお問い合わせのところからAA-J事務局にもお問い合わせください。


2011年01月20日

東京交流会準備中です。

会場は麻布十番の心理教育センターオフィスで,

2月19日,26日,3月5日のいずれかの土曜日,10時〜16時の間の2〜3時間を
予定しています。1500円ぐらいの有料になるとおもいます。

現在の状況,セルフケアのことや,生活に変化があったことなどなどみなさんでシェアしあいたいと思います。私も。

また,新規の患者さんらもこられるとおもいますので情報交換をする時間もとりたいと思います。

パワーポイントのレクチャーはなしです。(笑)

日時がきまったらAA-Jメーリングリストで流します。

治療後メールアドレスが変わっている〜。というかたはお問い合わせのところからでもメールをお願いいたします。

それでは。

幹事さん立候補ありがとうございました。(笑)

乾燥に気を付けてください。

2010年12月30日

東京交流会2011幹事さん募集

2010年もセルフケアおつかれさまでした。トリガーに気づいてぐっと変化された方も,まだまだだなとじっかんされているかたもほんとうに良くがんばられました。そのがんばりを
じっくり自分をほめてくださいね。

2011年1月末頃か2がつ上旬に都内で交流会を行いたいとおもいます。
セルフケアの確認や情報交換,新規のかたへのご感想のシェアなどをお茶をしながらできればとおもいます。

告知や出欠の確認,当日のお手伝いなど,私のサポートを(笑)してくださる方を募集させていただきます。何名かで気楽にしていただいて交流会を継続的なものにしていければよいなとおもっております。

よろしくお願いいたします。

メール,お電話,スカイプをおまちしております。
12月30日から2011年1月5日まで事務局はおやすみをいただきます。

それでは。
良いお年を。

明石

2010年10月13日

2010年 レクチャー,講演会

2010年のドクター来日交流会

日時;11月6日(土)
受付開始:9時50分
講演開始:午前10時15分〜午後2時45分


会場:大阪 阪急ターミナルスクエア・17 ふじ  
費用:患者の会の方,治療後の方,新規の方共に無料

内容:
1,ドクターから最新のアトピーケアについての講演 whats New
不正常なフィラグリンと肌のバリア:
アトピー性患者が不正常なフィラグリン構造を持っていることが解明されてから肌のバリアの役目が次々と研究されております。

2,セルフケアの確認

 ・帰国後のスキンケア,お風呂,ハイターのお風呂,プラスティーベース,
 ・お薬,クラリティン,ドキシピン,ムピロシン,バクトロウオッシュ等
 ・アレルギー注射の継続,エピペン
3,ケーススタディ
 ・許可をいただいた患者さんの治療前,治療中についてドクターが解説をされる予定です。
4,治療後の患者さんからのミニスピーチ

5,明石から治療後の方の心理ケアについてアドバイス
6,交流会


*ランチタイムをもうけないで行いますので,簡単な昼食をご用意ください。

また,当日準備や片付けをお手伝いくださるボランティアを募集します。メールをいただけるとうれしいです。よろしくお願いいたします。

こちらから↓参加予約をお願いいたします。ご招待メールを送信しますので当日プリントアウトを会場にお持ちください。ご本人確認とさせていただきます。
2010年11月6日ドクター来日交流会参加申し込みフォーム


未定ですが,翌日の11月7日(日)午前10時〜
新規の患者さん,ご家族のみなさんむけのグループ説明会を行うように考えています。こちらにはドクターは出席いたしませんが,質問などは後日まとめてアドバイスをいただこうとおもいます。
グループ説明会に参加ご希望の方はメールにてお知らせください。参加ご希望人数によりまして,会場や無料でできるか有料になるか検討していきたいとおもいます。



2010年08月11日

アトピー グループシェアリング

アトピー患者さんのグループシェアの開催をすすめています。

標準治療をやめざるを得ない体験をし,症状が悪化,リバウンドをお起こしてしまい,職場,家族,周囲に理解されずにひとりで抱え込んでしまう状況が現在の変わらずに続いている事に驚きをかくせません。
最新アトピー講座の参加者さん,AA-Jにカウンセリングに来られる患者さんから悲痛な言葉を聞いています。

まずは,同じ悩みをもった人,乗り越えた人との交流は何よりも支えになると考えます。

月に1度程度,麻布にて行う準備を進めております。
患者の会,治療後の方,治療前の方,などどなたでも参加できるようにするつもりですが,運営方法などについてご意見をいただけると助かります,また,ファシリテーターなどのお手伝いをしてくださる方も募集しております。
よろしくお願いいたします。

2010年04月01日

2009年マセソン先生来日講演会

2009年講演会を終えて

11月7日(土)マセソン先生来日講演会,患者の会交流会を無事に終えることができました。手伝ってくださった方ほんとうにありがとうございました。私ひとりでは実現することができませんでした,こころから感謝いたします。

内容を,新しいアトピーの研究情報,スキンケアセルフケアの情報,そして,おさらいとしてステロイドのこと,アレルギー免疫療法のことをひととおり揃えて,始めての方にも,治療後のセルフケアの方にも有益になるよう考えましたがいかがでしたでしょうか?

そして,アトピー患者さんの心理的社会的葛藤についての事例研究の概要もはなしました。どのような感想をおもちになったかお聞かせいただけると嬉しいです。

日ごろ,電話メール,スカイプで頂いているご相談を中心に,ピンポイントであらためてドクターから回答をしてもらうよう構成しました。メッセージは届いたかなぁ?

そして,セルフケア中の皆さんへのメッセージをホワイトボードに書きましたが,ここにも書きます。

“アトピー”へはひとつの魔法の薬というものはない。

1,私たちが直面している“病気”は病態そのものの問題に,間違ったステロイドの問題やアレルギーr食いー治療が存在しないと言う問題や,社会一般にアトピーの症状,苦しさの理解が低いという問題,生活や仕事について孤立するなどの心理的社会的な問題が複数絡んで一見して複雑に見えます。しかし,高度な医学において治療はシンプルです。“ドクターと患者が協力しあうこと”はとてもとても大切です。でも,我々の機関にはドクターはおひとりなため,日本側でできること,セルフケアの支援などの交流をもつことはとても大切です。

2,(あなたの)アトピー症状の原因は他の患者さんとまったく違います。また,日本型ステロイドなどからのダメージも大きく異なります。そいて,トリガーも人それぞれです。

3,私たちの皮膚はフィラグリンに問題があるのかもしれません。でも,正しいスキンケアの知識をもっていればそれは問題でもなくなります。

4,ギブアップしない。問題を内在化させて,かたくなになることは簡単です。経過がゆっくりなこと,思うように結果がでないことはあなたのせいではありません。これまでのダメージが大きいだけかもしれません。また,対応や関係性の点を批判することは簡単ですし,いくらでもあります。なぜなら私たち患者も,ドクターも,AA-Jも,日本で唯一なチャレンジをしているからです。世界でも唯一かもしれませんね。日本のアトピー臨床が旧態依然として矛盾しているとしても,私たちは生きのびて,豊かに成長できると信じています。

5,アレルギー免疫療法。日本になぜないのかと疑問を掲げることは,他の誰か専門家にまかせましょう。私たち患者は,アメリカでもあまり例のない,アトピー患者へのアレルギー免疫療法を遠隔で受けられる機会を有していて効果が実証されています。指示どおり適切に,3〜5年続けるようこころから願います。